Ao pesquisar sobre transplante de órgãos na internet encontrei um blog bem interessante que fala de transplante. Nele a portuguesa Sandra Campos de 40 anos, que é transplantada pulmonar devido a uma doença rara denominada Fibrose Quistica, fala sobre o tipo de transplante. Ela disponibiliza vídeos, matérias, artigos e outros materiais sobre o assunto para que as pessoas entendam melhor o transplante e a patologia. Ela é um sinomino de força, luta, e persistencia, concerteza uma mulher guerreira.
Lendo então uma das postagens de Sandra, os termos “doença rara” e “medicamentos órfãos” despertaram-me curiosidade e então resolvi pesquisar um pouco mais o assunto para entendê-lo melhor. E então pude compreender que os medicamentos órfãos são aqueles medicamentos desenvolvidos para tratar doenças raras.
As doenças raras, também chamadas doenças órfãos, são aquelas que atingem um pequeno numero de pessoas em meio a população geral. Ocorrem em pouca freqüência ou raramente. Essa definição de “rara” leva em consideração o período de tempo e do espaço geográfico que estão ocorrendo, por exemplo, a AIDS já foi considerada uma doença rara, mas hoje em dia está em expansão. Uma doença pode ser rara em um pais, porém freqüente em outro, como é o caso da Hanseníase, rara na França, no entanto freqüente na África Central.
A maioria das doenças raras, estão relacionadas a alguma alteração genética, sendo que também existem algumas de origem infecciosas(bacteriana ou viral), e outras causadas por envenenamento.
Entre as características mais freqüentes das doenças raras podemos citar:
· São doenças crônicas, graves e degenerativas e colocam muitas vezes a vida em risco;
· Apresentam uma grande diversidade de distúrbios e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente;
· Têm associado um déficit de conhecimentos médicos e científicos;
· São muitas vezes incapacitantes, comprometendo a qualidade de vida;
· Muitas não têm tratamento específico, sendo que os cuidados incidem, sobretudo, na melhoria da qualidade e esperança de vida;
· Implicam elevado sofrimento para o doente e para a sua família.
São muitos os problemas que os portadores de doenças raras enfrentam por conta da falta de conhecimentos científicos e de médicos apropriados para cuidar do tipo de patologia. O que pode acarretar:
· Dificuldades de diagnóstico – muitas vezes é feito tardiamente;
· Escassez de informação;
· Dificuldades na orientação para profissionais de saúde qualificados;
· Problemas no acesso a cuidados de saúde de alta qualidade – pois a comunidade médica sabe relativamente pouco sobre estas doenças; há pouca investigação e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes é travado pelos imperativos comerciais;
· Dificuldades de inserção profissional e cidadania;
· Freqüente associação com deficiências sensoriais, motoras, mentais e, por vezes, alterações físicas;
· Vulnerabilidade a nível psicológico, social, econômico e cultural;
· Inexistência de legislação.
Blog da Sandra Campos: http://transplantes-pulmonares.blogspot.com/2010/04/medicamentos-orfaos-podem-demorar-688.html#comment-form
Dados retirados do portal: http://www.min-saude.pt/portal/conteudos/enciclopedia+da+saude/doencas/doencas+raras/doencasraras.htm
